Zosia Nowak urodziła się 31.10.2007 roku w Poznaniu z wrodzoną wadą serduszka.
Rozpoznanie z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej - Oddział 1/3:
· dwuodpływowa prawa komora
· całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych
· ubytek międzykomorowy
· przełożenie trzewi
· tracheotomia
· niewydolność serca
Zosia przeszła pierwszą operację już w 21. dobie życia (20.11.2007 r.). Po operacji była cały czas pod respiratorem - sama nie potrafiła oddychać. 15.12.2007 podjęto próbę pozbycia się respiratora. Zosia została rozintubowana, ale niestety nie poradziła sobie
z samodzielnym oddechem, dlatego z powrotem ją zaintubowano. Lekarze postanowili wykonać tracheostomię, aby ułatwić zejście z respiratora. Zabieg wykonano dnia 31.01.2008 roku. Po zabiegu nastąpiło powolne schodzenie z respiratora na zasadzie pępa wodnego - po 2 tygodniach (14.02.2008) mała zaczęła sama oddychać (oczywiście poprzez rurkę tracheostomijną). 10.09.2009 Zosia miała 2 operację w Monachium ratującą życie, gdyż w Polsce nikt nie chciał się podjąć jej zoperowania. Teraz czeka na kolejne operacje w Monachium. Zosia miała wiele razy RTG i USG klatki piersiowej oraz USG brzuszka oraz przeprowadzono szereg konsultacji m.in. gastroenterologiczną, nefrologiczną i neurologiczną. Ta ostatnia została zlecona po zaobserwowaniu napadu drgawkowego, sugerującego podejrzenie padaczki. Neurolog zalecił EEG, które na szczęście wykluczyło padaczkę, jednak po badaniu i ocenie ruchowej Zosi, neurolog stwierdził słabe napięcie mięśniowe w lewej stronie ciała i minimalne zmiany w mózgu. Przeprowadzono również badanie direktroskopi, sprawdzające krtań i tchawicę. Niestety okazało się, że Zosia ma wiotkość tchawicy, w związku z czym musiała mieć pozostawioną rurkę tracheotomijną, dzięki której może swobodnie oddychać. 19 maja 2010 ta rurka została usunięta , w związku z czym u Zosi zmieniły się potrzeby leczenia. Mała ciągle uczy się prawidłowo oddychać, nie zaszyto jej otworu stomii (ma dziurę
w tchawicy) który – jak przypuszczają lekarze – będzie można zaszyć dopiero w 2011 roku. Z ostatnich badań wynika również, że Zosia ma niedorozwój mowy
i niedosłuch. Konieczne są zatem dodatkowo: intensywna rehabilitacja neuro logopedy, wizyty u neurologa i badanie EEG mózgu.
***
Sytuacja finansowa rodziny Zosi jest bardzo ciężka (zasiłek w kwocie 800 zł) co niestety powoduje brak możliwości właściwego leczenia małej. W tej chwili potrzebne są: inhalator, rurki tracheotomijne, cewniki, dreny do ssaka, opatrunki. Specjalne jedzenie dla Zosi to koszt 50 zł/ dzień. Ponadto niezbędne są kolejne operacje w Monachium, a każda
z nich kosztuje 20 tys. Euro. Przydałby się specjalistyczny turnus rehabilitacyjny związany
z nauką prawidłowego oddychania i nauką mowy, ale to też duży koszt. Należy też wspomnieć, że każda wizyta w Klinice w Poznaniu na kontroli lekarskiej to koszt 100 zł.
www.zosia.blox.pl